Νόσος Πάρκινσον: Η Ζωή Μετά τη Διάγνωση

Υγεία, Ψυχολογία
2024-08-04
Διάρκεια: 41' Λεπτά

Guest: Δέσποινα Καραμήτσου

Η καθημερινότητα, οι προσκλήσεις, η βιωματική εμπειρία αντιμετώπισης της νόσου Πάρκινσον, μέσα από τα μάτια του ασθενή.

γυναίκα κάνει βόλτα στην παραλία κοιτώντας το ηλιοβασίλεμα

Ακούστε το podcast

Τι θα συζητήσουμε

Η διάγνωση μιας σοβαρής νόσου είναι ένα από τα πιο καθοριστικά γεγονότα στη ζωή ενός ανθρώπου. Από τη στιγμή που ο γιατρός ανακοινώνει την κατάσταση της υγείας του ασθενούς, ο κόσμος γύρω του μοιάζει να αλλάζει ριζικά.

Οι καθημερινές συνήθειες, οι προτεραιότητες, ακόμα και οι σχέσεις με τους άλλους αναθεωρούνται και μεταμορφώνονται. Οι πρώτες στιγμές μετά τη διάγνωση χαρακτηρίζονται από ένα κύμα έντονων συναισθημάτων, όπως ο φόβος, η αβεβαιότητα και η θλίψη. Οι σκέψεις για το μέλλον γίνονται πιο περίπλοκες και η καθημερινότητα γεμίζει με νέες προκλήσεις.

Ωστόσο, αυτή η δύσκολη περίοδος μπορεί να αποτελέσει και την αφετηρία μιας νέας, πιο ουσιαστικής ζωής. Μέσα από τις δυσκολίες, πολλοί άνθρωποι ανακαλύπτουν εσωτερικές δυνάμεις και αντοχές που δεν ήξεραν ότι είχαν.

Η αισιοδοξία γίνεται ένα απαραίτητο εργαλείο για την αντιμετώπιση της νόσου και την προσαρμογή στη νέα πραγματικότητα. Η υποστήριξη από την οικογένεια, τους φίλους και το ιατρικό προσωπικό παίζει καθοριστικό ρόλο, ενώ η θετική σκέψη και η ελπίδα μπορούν να δώσουν νόημα και σκοπό στην καθημερινότητα.

Σε αυτό το podcast με καλεσμένη την εκπαιδευτικό κα Δέσποινα Καραμήτσου, θα εξερευνήσουμε τις πολλαπλές όψεις της ζωής μετά τη διάγνωση από τη πλευρά του ασθενή, δίνοντας έμφαση στις ψυχολογικές, κοινωνικές και πρακτικές πτυχές.

Θα αναλύσουμε τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, αλλά και τις στρατηγικές που μπορούν να υιοθετήσουν για να διατηρήσουν την αισιοδοξία και τη δύναμή τους. Διότι, τελικά, η ζωή μετά τη διάγνωση μπορεί να είναι γεμάτη προκλήσεις, αλλά και με ευκαιρίες για αναγέννηση και προσωπική ανάπτυξη.

Απομαγνητοφώνηση

Διονύσης Φιλιππόπουλος:

Καλώς ήρθατε στα podcast επεισόδια της Learnhealth τον απόλυτο προορισμό γνώσης και ενημέρωσης σε θέματα που αφορούν τον τομέα της υγείας, της ευεξίας, αυτοβελτίωσης και γονεϊκότητας. Στην LearnHealth πιστεύουμε πως η καλή υγεία, ατομική ανάπτυξη, η βελτίωση των προσωπικών και επαγγελματικών σχέσεων.

Όλα ξεκινάνε από τη γνώση και τη σωστή ενημέρωση. Και δεν υπάρχει καλύτερος τρόπος να εμπλουτίσετε τις γνώσεις σας καθώς και να ενημερωθείτε σωστά από το να συνδεθείτε με έναν επαγγελματία υγείας με εξειδίκευση σε έναν από τους παραπάνω κλάδους.

Είμαι ο Διονύσης Φιλιππόπουλος, συνιδρυτής και project μάνατζερ της LearnHealth και σας καλωσορίζω στο σημερινό επεισόδιο όπου θα έχουμε για πρώτη φορά μαζί μας την κυρία Δέσποινα Καραμήτσου με την ειδικότητα της εκπαιδευτικού, όπου σήμερα το θέμα που θα συζητήσουμε είναι η ζωή μετά τη διάγνωση.

Εισαγωγή

Για αρχή να σας καλησπερίσω κυρία Καραμήτσου.

Δέσποινα Καραμήτσου:

Καλησπέρα σας.

Διονύσης Φιλιππόπουλος:

Θα ήθελα πριν ξεκινήσουμε επειδή όντως η ειδικότητά σας είναι της εκπαιδευτικού, αλλά σήμερα δεν έχετε έρθει εδώ με αυτή την ειδικότητα, πείτε μας λίγο δυο λόγια για σας όσον αφορά τον λόγο που βρισκόμαστε σήμερα εδώ και με ποια σε εισαγωγικά και μη ειδικότητα βρίσκεστε σήμερα μαζί μας.

Δέσποινα Καραμήτσου:

Ναι, εγώ είμαι απόφοιτος της Αγγλικής Φιλολογίας και εργάστηκα σαν εκπαιδευτικός στην ιδιωτική και τη δημόσια εκπαίδευση για 23 χρόνια. Η ζωή μου άλλαξε πριν από 12 ακριβώς χρόνια με τη διάγνωση της χρόνιας πάθησης Πάρκινσον και τώρα πλέον δε διδάσκω στις τάξεις.

Προσπαθώ να ευαισθητοποιήσω το κοινό όσον αφορά τη νόσο Πάρκινσον με διάφορες δράσεις και κυρίως ζωγραφίζω, γράφω ιστορίες και θεατρικά έργα για παιδιά και για μεγάλους. Είμαι εδώ με την ιδιότητα της ασθενούς.

Δυο λόγια για το Πάρκινσον

Διονύσης Φιλιππόπουλος:

Οπότε σήμερα είναι ένα ιδιαίτερο podcast. Λοιπόν, δε θα μιλήσουμε με την ιδιότητα ενός επιστήμονα πάνω σε ένα θέμα επιστημονικό αλλά βιωματικά σε κάτι που η ίδια έχετε ζήσει και ζείτε επί 12 χρόνια. Γι αυτό ο τίτλος του podcast, όπως και να κάνω και μια αναφορά εδώ, είναι και ο τίτλος του workshop που έρχεται στην LearnHealth σε συνεργασία με εσάς που θα μας πείτε δυο λόγια γι αυτό λίγο πιο μετά. Πάμε λοιπόν να ξεκινήσουμε. Λοιπόν αναφέρατε τη νόσο Πάρκινσον.

Θα ήθελα λίγο για αρχή να μας πείτε και θα τονίσω κάτι που μου το είπατε κι εσείς πριν τη συζήτησή μας, ότι πάντα μιλάτε από τη σκοπιά της παθούσας, οπότε πάμε λίγο να μας πείτε τι είναι Πάρκινσον.

Δέσποινα Καραμήτσου:

Με πάρα πολύ απλά λόγια, είναι μια χρόνια νευρολογική πάθηση, η οποία οφείλεται στην έλλειψη ντοπαμίνης, που είναι μια ουσία η οποία εκκρίνεται στον εγκέφαλο και η οποία επηρεάζει την κίνησή μας κυρίως, αλλά και τη διάθεση του ανθρώπου. Δηλαδή αν λείπει η ντοπαμίνη, έχουμε κάποια κινητικά προβλήματα, αλλά έχουμε και μη κινητικά προβλήματα.

Διονύσης Φιλιππόπουλος:

Πείτε μας λίγο υπάρχει θεραπεία γι αυτή τη νόσο;

Δέσποινα Καραμήτσου:

Θεραπείες υπάρχουν πολλές. Ίαση δεν υπάρχει. Αυτό δηλαδή που λέει ο απλός κόσμος γιατρειά. Δεν υπάρχει τρόπος τα φάρμακα να σε κάνουν καλά. Απλώς προσπαθούν να ελέγξουν τα συμπτώματα και κυρίως τα κινητικά συμπτώματα για τα μη κινητικά συμπτώματα. Δεν υπάρχει κάποιο φάρμακο που να ελέγξει, ας πούμε, την απώλεια όσφρησης.

Υπάρχουν βέβαια και συμπληρωματικές θεραπείες, όπως είναι η φυσιοθεραπεία που βοηθάει πάρα πολύ στην κίνηση, η μουσικοθεραπεία, η λογοθεραπεία, η ψυχοθεραπεία, η εργοθεραπεία, η θεραπεία μέσω τέχνης, ο διαλογισμός.

Ένα σωρό πράγματα που μπορεί να κάνει ο ασθενής για να βελτιώσει συγκεκριμένα προβλήματα που θα έχει. Γιατί πρέπει να πούμε ότι ο κάθε ασθενής είναι μοναδικός στην πάθηση αυτή; Δεν έχει κανένας τα ίδια συμπτώματα με τον άλλο.

Διονύσης Φιλιππόπουλος:

Κα Καραμήτσου από ότι γνωρίζω, οι επιστήμονες δεν έχουν ακριβή εικόνα τι είναι αυτό που προκαλεί το Πάρκινσον και έτσι δεν είναι;

Δέσποινα Καραμήτσου: Ακριβώς αυτό που ξέρουν είναι κάποιους γνωστούς παράγοντες που βοηθούν στην ανάπτυξη της νόσου, όπως είναι η έκθεση σε φυτοφάρμακα, κάποιες χημικές ουσίες δηλαδή και ο τραυματισμός στο κεφάλι ή η μεγάλη ηλικία. Είναι γνωστό ότι οι περισσότεροι άνθρωποι που πάσχουν από Πάρκινσον διαγιγνώσκονται σε ηλικία άνω των 60 ετών, χωρίς αυτό να σημαίνει ότι δεν μπορεί να έχουμε μια πρώιμη έναρξη. Για παράδειγμα, θα σας φέρω τον ηθοποιό, τον Michael Fox, που είναι ο πιο γνωστός αυτή τη στιγμή, ο οποίος διαγνώστηκε σε ηλικία 29 ετών.

Διονύσης Φιλιππόπουλος:

Εδώ λοιπόν μου γεννήθηκε ένα ερώτημα ακόμα στο αν υπάρχει πρόγνωση για αυτή την ασθένεια;

Δέσποινα Καραμήτσου:

Η πρόγνωση δεν μπορεί και δεν πρέπει κανείς να δίνει σε έναν ασθενή γιατί κανένας δεν έχει μια μαγική σφαίρα η οποία να μπορεί να προβλέψει τι θα γίνει στο μέλλον. Μπορεί να φτάσει. Είναι ακόμα να ξεπεράσει το φυσιολογικό προσδόκιμο της ζωής. Δεν πρόκειται για μια θανατηφόρα ασθένεια, αλλά πρόκειται για μια κοστοβόρα ασθένεια που κοστίζει πολύ, δηλαδή η θεραπεία.

Διονύσης Φιλιππόπουλος:

Σε αυτό τον τομέα που πάτε τώρα; Τι εννοείτε ακριβώς; Όλα αυτά που αναφέρατε προηγουμένως λογοθεραπείες, θεραπείες.

Δέσποινα Καραμήτσου:

Ακριβώς ότι ανάλογα με τα προβλήματα που έχει o ασθενής θα πρέπει σίγουρα να ακολουθήσει κάποιο πρόγραμμα ψυχοθεραπευτικό ή κάποιο πρόγραμμα που θα αφορά την βελτίωση του λόγου του ή κάποια άλλα προβλήματα που μπορεί να έχει.

Μπορεί να έχει κατάθλιψη. Να πρέπει να κάνει ψυχοθεραπεία. ο κάθε ασθενής είναι διαφορετικός, έχει διαφορετικά προβλήματα, αλλά σίγουρα χρειάζεται πολύ μεγάλη υποστήριξη από ένα μεγάλο γκρουπ ειδικών.

Διονύσης Φιλιππόπουλος:

Εδώ θα έκανα μια ερώτηση που θα ερχόταν στο μυαλό μου κατευθείαν αν δε ζούσα στην Ελλάδα. Παρόλα αυτά θα την κάνω. Δεν υπάρχει κάποιος κρατικός φορέας που να υποστηρίζει όλο αυτό το φάσμα των αναγκών.

Δέσποινα Καραμήτσου:

Απ’ όσο ξέρω κρατικός φορέας δεν υπάρχει. Υπάρχουν σύλλογοι ασθενών. Απ’ όσο ξέρω υπάρχουν δύο. Ο πρώτος είναι στη Θεσσαλονίκη και μετά ιδρύθηκε και ένας στην Αθήνα, στον οποίο πιστεύω ότι θα έπρεπε να είναι γραμμένοι όλοι οι ασθενείς που υπάρχουν στην Ελλάδα, οι οποίοι περίπου υπολογίζονται στους 20.000.

Κάπου εκεί πάνω κάτω να φανταστείτε ότι στον σύλλογο που ήμουν γραμμένη και είχα τον ρόλο του οργανωτικού γραμματέα στην Θεσσαλονίκη υπήρχαν γραμμένη μόνο διακόσιοι. Μόνο που τώρα υπάρχει. Οφείλεται κυρίως στο ότι υπάρχει το στίγμα γύρω από την ασθένεια. Δεν θέλει ο κόσμος να μάθει ότι είναι ασθενής.

Τα πρώτα συμπτώματα

Διονύσης Φιλιππόπουλος:

Θα περάσω τώρα λοιπόν σε μια προσωπική ερώτηση. Τι οδήγησε εσάς στο να πάτε στο γιατρό;

Δέσποινα Καραμήτσου:

Ποια συμπτώματα εννοείτε; Αρχικά να πω ότι υπάρχουν πάνω από 40 συμπτώματα που έχουν καταγραφεί και τα οποία όπως είπα πιο πριν διακρίνονται σε κινητικά και σε μη κινητικά. Εγώ εμφάνισα κάποια περίεργα συμπτώματα που φαινομενικά άμα θα σας τα διηγηθώ θα δείτε ότι είναι ασύνδετα μεταξύ τους. Δεν θα μπορούσα δηλαδή εγώ ποτέ να καταλάβω ότι όλα αυτά οφείλονται σε ένα πράγμα. Έχουν μια αιτία.

Καταρχάς ήμουν μονίμως κουρασμένη και το απέδιδα σε αϋπνίες που με ταλαιπωρούν μέχρι και σήμερα. Φαινόμουν άκεφα και μουτρωμένη. Είχα ένα συνάδελφο που ήταν μεγάλο πειραχτήρι και ο οποίος μου είχε βγάλει το παρατσούκλι «προϊσταμένη» για να τονίσει ακριβώς αυτό ότι είχα ένα σοβαρό ύφος.

Μετά είχα πιασμένο τον αυχένα μου και δεν μπορούσα καθόλου να το χαλαρώσω τον μυ. Αυτό το παρατηρούσα και την ώρα που οδηγούσα, αλλά ακόμη και ώρες που ήμουν ξαπλωμένη στο κρεβάτι και θεωρητικά ήμουν πιο χαλαρή Μετά έσερνα το αριστερό μου πόδι καθώς περπατούσα.

Είχα μια τενοντίτιδα στον αριστερό ώμο, η οποία πονούσε τόσο πολύ που έπρεπε να πάρω αντιφλεγμονώδη και να ξεκινήσω φυσικοθεραπεία για το συγκεκριμένο πρόβλημα. Το χέρι το αριστερό πάλι δεν αιωρούνταν όταν περπατούσα. Επίσης τρέχανε τα σάλια μου όταν έβλεπα τηλεόραση ενώ δεν έδειχνε φαγητά η λιχουδιές. Δεν μπορούσα να μυρίσω καθόλου. Κόντεψε να καεί το αμάξι μου γιατί δεν είχα μυρίσει τίποτα. Είδα απλώς τον καπνό από το καπό και σταμάτησα για να δω τι συμβαίνει.

Η φωνή μου είχε αποκτήσει μια μόνιμη βραχνάδα και ήταν αρκετά σιγανή και μονότονη, τόσο που κατάφερα μια μέρα να κοιμίσω έναν μαθητή μου μέσα στην τάξη. Επίσης, οι κινήσεις μου ήταν πολύ αργές, ακριβώς όπως κινείται ο αστροναύτης, πράγμα που το πρόσεξαν οι μαθητές μου και μου το είπαν.

Έτρεμε το μικρό αριστερό μου δαχτυλάκι και γενικά όταν περπατούσα ένιωθα ότι ο αέρας είχε αντίσταση. Δηλαδή είχα την αίσθηση ότι περπατούσα μες στο νερό σαν να ήμουν στη θάλασσα. Αυτά ήταν τα συμπτώματα που με οδήγησαν στο γιατρό και μετά από μια σειρά εξετάσεων βγήκε και η διάγνωση.

Διονύσης Φιλιππόπουλος:

Ήθελα να κάνω τώρα μια ερώτηση εδώ για τους ακροατές όλα αυτά τα συμπτώματα που είπατε καταγράφονται στη βιβλιογραφία της ασθένειας αυτής ως συμπτώματα δηλαδή.

Δέσποινα Καραμήτσου:

Ναι, ναι, ναι. Όλα αυτά είναι συνηθισμένα συμπτώματα. Απλά μπορεί κάποιος να έχει τα 6 από αυτά πχ ή να έχει ακόμη περισσότερα από αυτά. Γι αυτό λέμε ότι ο κάθε ασθενής επειδή είναι μοναδικός. Έχει τη δική του συμπτωματολογία.

Η πρώτη επίσκεψη στο γιατρό

Διονύσης Φιλιππόπουλος:

Το επόμενο βήμα λοιπόν ήταν να νιώσατε τα συμπτώματα. Πήγατε σε κάποιον γιατρό; Κατ αρχάς ήθελα να ρωτήσω σε ποια ειδικότητα πήγατε πρώτα, δηλαδή τι ήταν αυτό που σας ήταν υπό τη σκέψη σας να πάτε σε ποια ειδικότητα;

Δέσποινα Καραμήτσου:

Η πρώτη σκέψη μου ήταν να πάω σε έναν πολύ δικό μου άνθρωπο, επειδή ο πατέρας μου είναι παθολόγος. Πήγα στον πατέρα μου, ο οποίος ήταν πολύ έμπειρος και κατάλαβε αμέσως ότι πρέπει να με δει ένας νευρολόγος και ο δεύτερος γιατρός που πήγα ήταν ο νευρολόγος.

Διαδικασία διάγνωσης

Διονύσης Φιλιππόπουλος:

Στην διαδικασία λοιπόν της εύρεσης των αιτιών αυτών των συμπτωμάτων, πόσο εύκολα φτάσατε στη διάγνωση της νόσου;

Δέσποινα Καραμήτσου:

Δεν μπορώ να πω ότι έφτασα πολύ γρήγορα, αλλά σίγουρα έφτασα γρηγορότερα απ ό, τι κάποιος ο οποίος δεν θα ήξερε σε ποιον γιατρό να απευθυνθεί. Επειδή απευθύνθηκα στο σωστό γιατρό, έφτασα γρήγορα στη διάγνωση. Αλλιώς μπορεί να είχα ταλαιπωρηθεί, γιατί αν πονούσε το χέρι κάποιου θα πήγαινε σ έναν ορθοπεδικό. Αν είχε προβλήματα.

Διονύσης Φιλιππόπουλος:

Με την όσφρηση θα πήγαινε σε έναν ΩΡΛ

Δέσποινα Καραμήτσου:

Την όσφρηση θα πήγαινε σε έναν ΩΡΛ. Σωστά! Αυτό όμως καθυστερεί πολύ μετά τη διάγνωση. Γιατί όλοι αυτοί που έχουν άλλη ειδικότητα δεν είναι απαραίτητα πολύ εύκολο γι αυτούς να καταλάβουν ότι πρόκειται για τη νευρολογική πάθηση Πάρκινσον. Δεν καθυστέρησα εγώ ιδιαίτερα, αλλά σίγουρα άλλοι μπορεί να καθυστερήσουν και χρόνια. Χρόνια που σημαίνει ότι χάνουν πολύτιμο χρόνο.

Τα πρώτα συναισθήματα μετά τη διάγνωση

Διονύσης Φιλιππόπουλος:

Στην επόμενη ερώτησή μου. Θα μείνουμε γιατί είναι νομίζω και τα πιο σημαντικά κομμάτια της σημερινής μας συζήτησης. Εδώ έχω και μια προσωπική άποψη. Ζώντας και εγώ κάτι παρόμοιο όσον αφορά μια χρόνια πάθηση που σε ακολουθεί για πάντα και πρέπει να προσαρμόσεις τη ζωή σου. Πείτε μου λίγο τη δικιά σας εμπειρία. Πως αισθανθήκατε όταν μάθατε ότι πάσχετε από αυτή την ασθένεια;

Δέσποινα Καραμήτσου:

Ε, αρχικά αισθάνθηκα ανακούφιση γιατί ήξερα πλέον ποιος είναι ο εχθρός μου και με τι είχα να παλέψω. Αλλά γενικά όταν μαθαίνεις για πρώτη φορά ότι έχεις μια χρόνια πάθηση, συμβαίνουν δύο πράγματα. Το πρώτο είναι ότι αισθάνεσαι η γη να υποχωρεί κάτω από τα πόδια σου, γιατί στα αυτιά σου βουίζει αυτή η ερώτηση.

Γιατί σε μένα; Ποιος άνθρωπος θα έπαιρνε μια τέτοια διάγνωση και δεν θα έλεγε γιατί σε μένα δηλαδή; Αρχίζεις να σκέφτεσαι το μέλλον και όλα αυτά που πρόκειται να γίνουν σου θυμίζουν ταινία τρόμου, Σου προκαλούν θυμό, στεναχώρια, άγχος. προσπαθείς να το κρύψεις από τους φίλους, από τους γείτονες, από τους συναδέλφους σου στη δουλειά, ακόμη και από την ίδια σου την οικογένεια.

Αλλά δεν μπορείς να κρύψεις κάτι τόσο φανερό, ούτε να βρίσκεις συνέχεια δικαιολογίες για να καλύπτεις τα συμπτώματα που σε ταλαιπωρούν, ούτε να λες ψέματα σ αυτούς που σ αγαπάνε και ανησυχούν για σένα. Εγώ είχα φίλους που βλέπανε τα συμπτώματα και λέγαν δεν μπορεί, η Δέσποινα κάτι έχει.

Ανησυχούσαν αλλά είχαν την διακριτικότητα να μην μου το πουν ότι κάτι μου συμβαίνει. Ήξεραν ότι είμαι σε ένα περιβάλλον που έχω γύρω μου γιατρούς, συγγενείς και δυσκολεύονταν να μου πουν κάτι. Αν μου λέγαν όμως, μπορεί και να το έβρισκα πολύ νωρίτερα ότι πάσχω.

Δεν μπορείς να αντιμετωπίζεις μόνος σου μια μια πάθηση η οποία δεν επηρεάζει μόνο εσένα ψυχικά και σωματικά, αλλά επηρεάζει και τους γύρω σου. Αυτό είναι το πρώτο που αισθάνεσαι. Το δεύτερο που αισθάνθηκα εγώ και μπορεί να το αισθάνονται και άλλοι άνθρωποι. Είναι μια μεγάλη ανάγκη να αποκτήσω ένα φίλο, μια φίλη που να βιώνει το ίδιο πρόβλημα. Γιατί υπάρχει ένα τεράστιο αίσθημα μοναξιάς.

Ακόμα και η οικογένειά σου, όσο και να σε στηρίζει, δεν μπορεί να σε καταλάβει. Δεν περνάει ακριβώς αυτό που περνάς εσύ. Αλλά πώς να βρεις φίλους όταν όλοι το κρατούν μυστικό και παίζουν κρυφτό; Αυτό ήταν κάτι που με προβλημάτισε. Και σκέφτηκα να πω φτου και βγαίνω και να το πω εγώ μ έναν τρόπο που μόνο εγώ μπορούσα να σκεφτώ.

Η ζωή μετά τη διάγνωση

Διονύσης Φιλιππόπουλος:

Εδώ θα κάνω μια παρένθεση και θα ήθελα μπορώ να σας διακόπτω και θα συνεχίσουμε με το πώς αισθανθήκατε. Πείτε μας λίγο τον τρόπο που εσείς αντιδράσατε και θα το συνδέσουμε λογικά με τη δραστηριότητά σας τη συγγραφική.

Δέσποινα Καραμήτσου:

Σκέφτηκα λοιπόν να γράψω ένα θεατρικό έργο, ένα μονόπρακτο που να αφορά ακριβώς αυτή την πάθηση και με αφορμή τα 200 χρόνια από την επέτειο της ανακάλυψης της ασθένειας το 2017 αν δεν απατώμαι, να το ανεβάσουμε.

Σε μια εκδήλωση του συλλόγου και ως δια μαγείας οι φυλές άρχισαν να εμφανίζονται μία μία άλλοι με μηνύματα, άλλοι με μέσω Facebook, άλλοι με τηλέφωνα. Και όχι μόνο εμφανίστηκαν, αλλά άρχισαν να συμβάλλουν και ενεργά σε άλλες προσπάθειες ευαισθητοποίησης του κοινού. Και αφού γνωριστήκαμε από κοντά, δημιουργήσαμε βίντεο. Το στείλαμε στο Παγκόσμιο Συνέδριο στην Ιαπωνία. Κάναμε πολλά πράγματα μαζί.

Διονύσης Φιλιππόπουλος:

Αν είχατε μια εξαιρετική ιδέα θα πω εγώ και εξαιρετική θα το αναφέρω γιατί είναι πάρα πολύ σημαντικό παίρνοντας οποιοδήποτε πρόβλημα κάποιος το να μπορεί με το λόγο του και με τη θέση που παίρνει να κινητοποιήσει και κι άλλους ανθρώπους να βγουν απ’ αυτό.

Πώς είπατε; Το φτου και βγαίνω ήταν την κρατάω την ατάκα. Μου άρεσε πάρα πολύ, οπότε θα συνεχίσω. Θα δώσω μάλλον τον λόγο να συνεχίσετε μετά την παρένθεση, να την κλείσουμε και να πάμε στην ερώτηση που είχα κάνει στο τι αισθανθήκατε όταν μάθατε για την ασθένεια;

Δέσποινα Καραμήτσου:

Ναι λοιπόν, όπως είπα, υπάρχουν αυτά τα δύο συναισθήματα που ένιωσα. Η μοναξιά και η ανάγκη για μια φίλη και το ότι χάνεις τη γη κάτω από τα πόδια σου πρέπει να το πάρεις απόφαση. Ουσιαστικά ο ασθενής μετά από μια τέτοια διάγνωση περνάει από τα στάδια του πένθους. Αντιλαμβάνεται ότι έχει χάσει τη ζωή που είχε μέχρι τώρα και πρέπει να αποκτήσει μια άλλη ζωή.

Στην αρχή μπορεί να θυμώσει ή να αναρωτηθεί γιατί του έτυχε αυτουνού, να μην το αποδεχτεί, να θέλει να το κρύψει, να λυπηθεί, να μέχρι να το αποδεχτεί, ότι πλέον θα έχει μια ζωή μαζί με μια συγκάτοικο συγκάτοικο.

Διονύσης Φιλιππόπουλος:

Συγκάτοικο;

Δέσποινα Καραμήτσου:

Συγκάτοικο. Είναι ένας απλός τρόπος που σκέφτηκα για να περιγράψω την αλλαγή που επιφέρει η νόσος στη ζωή του ασθενούς και στην οικογένειά του. Είναι σαν να ανοίγεις την πόρτα του σπιτιού σου και να εισβάλλει μέσα μια ανεπιθύμητη φίλη, μια συγγενή σου που γκρινιάζει όλη την ώρα. Είναι μια τεμπέλα, δύστροπη, κακότροπη και προσπαθεί να σε παρασύρει στις δικές της συνήθειες.

Εγώ της έδωσα όνομα και την ονόμασα Πάρκι, γιατί η δική μου ασθένεια είναι η Πάρκινσον. Χαϊδευτικά τη φωνάζω Εγγλέζα. Προς τιμή του γιατρού που περιέγραψε πρώτος την πάθηση γιατί ήταν από την Αγγλία και με αυτήν πρέπει να ζω.

Άλλος που έχει άλλη χρόνια πάθηση έχει άλλη συγκάτοικο. Ένας διαβητικός μπορεί να έχει. Μια αντίστοιχη συγκάτοικο, η οποία έχει τα δικά της κουσούρια και τις δικές της παραξενιές και με αυτό τον τρόπο μπορώ να εξηγήσω πράγματα στον κόσμο και να ταυτιστούν μαζί μου.

Διονύσης Φιλιππόπουλος:

Πριν περάσω στην επόμενη ερώτησή μου κυρία Καραμήτσου θα συμφωνήσω απόλυτα σε όλα αυτά που είπατε και το πιο σημαντικό για μένα είναι να δεις το ποτήρι μισογεμάτο και όχι μισοάδειο. Γιατί υπάρχουν και παθήσεις, γιατί εδώ μιλάμε. Και η συζήτησή μας εννοείται ότι επικεντρώνεται στην ασθένεια τη δικιά σας. Αλλά μιλώντας για την ημέρα μετά τη διάγνωση, είναι πολύ σημαντικό σε πολλές περιπτώσεις από διαγνώσεις ασθενειών, χρόνιες και σοβαρές ασθένειες.

Εάν δεν είχε γίνει αυτή η διάγνωση θα μπορούσε να είχε φέρει κάποιους ανθρώπους ακόμα και στο θάνατο, οπότε είναι αυτό που λέω εγώ πολλές φορές το μισογεμάτο και όχι μισοάδειο ποτήρι. Ότι. Και εδώ το συνδέω με την ανακούφιση που είπατε, γιατί είναι πολύ πολύ σημαντικό. Για τη δικιά μου τη μεριά αυτό ήταν το πιο σημαντικό από όλα. Ξέρω τον εχθρό μου, ξέρω με τι έχω να αντιμετωπίσω και πάω στο ότι όχι γιατί σε μένα, αλλά μάλλον όχι. Κρίμα που συνέβη.

Πάλι καλά που το έμαθα νωρίς και πρόλαβα πράγματα για να έχω όσο γίνεται καλύτερη ζωή στο μέλλον και να ξέρω τι είναι αυτό που θα προσέχω στη συνέχεια, όσο και αν οποιαδήποτε, Όσο και αν κάποια ασθένεια αλλάζει τον τρόπο ζωής πολύ λιγότερο. Άσχετο με αυτό, σίγουρα αλλάζει τρόπος ζωής μετά από μια τέτοια διάγνωση θα ήθελα λοιπόν να μου πείτε ποια ήταν τα πρώτα προβλήματα που είχατε να αντιμετωπίσετε εσείς μετά από αυτή τη διάγνωση;

Δέσποινα Καραμήτσου:

Καταρχάς, το πρώτο πρόβλημα ήταν πώς θα το ανακοινώσω στην οικογένειά μου και στους φίλους μου. Γιατί δυστυχώς υπάρχει αυτή η νοοτροπία του κρυφτούμε. Καλύτερα να το κρύψουμε, να μη μάθει κανένας τίποτα.

Σας έχω νέα. Δεν μπορούμε να κρύψουμε κάτι που φαίνεται και το επαναλαμβάνω. Δεν μπορούμε να κρύψουμε κάτι που φαίνεται. Και τα κινητικά προβλήματα της πάθησης αυτής είναι τόσο εμφανή, τόσο χαρακτηριστικά που προκαλούν βεβαιότητα σε όποιον μας βλέπει να κινούμαστε ότι κάτι κακό συμβαίνει. Αρχίζουν όλοι να αναρωτιούνται μήπως έχεις πάθει εγκεφαλικό.

Αυτό δεν είναι καθόλου σωστό. Δεν είναι δύσκολο. Είναι κουραστικό να βρεις στη συνέχεια δικαιολογίες και να λες ψέματα για να αποφύγεις τις επαφές και τις εξόδους με φίλους. Έτσι κλείνεσαι μέσα στο σπίτι σου, χάνεις την ελευθερία σου. Με λίγα λόγια, ενώ η συγκεκριμένη ασθένεια δεν πρέπει να έχει στίγμα.

Ο ασθενής δεν έκανε κάτι για να να πάθει αυτή την ασθένεια. Δεν την προκάλεσε ο ίδιος. Δεν υπάρχει κάτι για να ντρέπεται και το άλλο πρόβλημα ήταν πώς να το πω και στα παιδιά μου. Με τι λόγια να πεις σε ένα παιδί ότι η μαμά, ο μπαμπάς, ο παππούς, η γιαγιά θα δυσκολεύεται; Δεν θα μπορεί να τα προλαβαίνει όλα;

Πώς να απαντήσεις σε απορίες που θα έχουν; Με τι λόγια; πως να το εξηγήσεις; Και από κει ξεκίνησε η ιδέα μου να κάνω ένα παραμυθάκι, ένα μια αληθινή ιστορία μέσα από τα μάτια ενός παιδιού. Και γεννήθηκε η Παρκι η συγκάτοικος της μαμάς.

Μια παιδική ιστορία που έγραψα και που προσπαθεί να μιλήσει στα παιδιά με απλό λόγο και με ευαισθησία για την καθημερινότητα μιας οικογένειας που ζει με μια παρκισονική μητέρα. Με αυτό τον τρόπο προσπαθώ να αλλάξω την παγιωμένη αντίληψη που υπάρχει ότι Πάρκινσον μπορεί να πάθει κανείς μόνο σε μεγάλη ηλικία. Μπορεί να πάθει σε οποιαδήποτε ηλικία.

Διονύσης Φιλιππόπουλος:

Ποιες ήταν οι καθημερινές δυσκολίες που έπρεπε να ξεπεράσετε;

Δέσποινα Καραμήτσου:

Υπήρχαν πρακτικές δυσκολίες, όπως η διαχείριση του χρόνου. Διότι όταν κινείσαι πιο αργά, όλα περνούν περισσότερο χρόνο για να γίνουν. Δεν μπορούσα να υπολογίσω πόση ώρα θα μου χρειαστεί για να πάω σε ένα ραντεβού. Έπρεπε να βάζω προτεραιότητες και να κάνω ένα πράγμα τη φορά.

Ήταν δύσκολο να κάνω αυτό που λέμε multitasking. Δεν μπορούσα να κάνω πολλά πράγματα ταυτόχρονα. Επίσης πολύ δύσκολο ήταν για μένα πλέον να κουμπώνω κουμπιά, να διαχειρίζομαι κέρματα, να ανοίγω τη σακούλα του σουπερμάρκετ, να δένω τα κορδόνια των παπουτσιών, να τηγανίζω ψάρια γιατί πρέπει να πρέπει να τα γυρίζεις γρήγορα, να βάζω το κλειδί στην κλειδαριά.

Συχνά πέφτανε πράγματα από τα χέρια μου. Δυσκολευόμουν να χρησιμοποιήσω το μαχαίρι. Τέτοια πράγματα. Μικροπράγματα θα πει κανείς. Αλλά που όταν δεν μπορείς να τα κάνεις, σου δυσκολεύουν τη ζωή. Σε εκνευρίζουν το λιγότερο.

Διονύσης Φιλιππόπουλος:

Κα Καραμήτσου συνεχίσατε να εργάζεστε μετά τη διάγνωση;

Δέσποινα Καραμήτσου:

Ναι, βεβαίως. Εγώ ήμουν τυχερή και επειδή ήμουν στο δημόσιο δεν υπήρχε ο κίνδυνος να απολυθώ. Άνθρωποι που εργάζονται βέβαια στον ιδιωτικό τομέα και μπορεί να νοσήσουν, κινδυνεύουν να απολυθούν επειδή ακριβώς υπάρχει αυτή η άγνοια γύρω από την ασθένεια και τα συμπτώματά της.

Επειδή μπορεί κάποιος να σε βλέπει και να νομίζει ότι δεν έχεις καλή ισορροπία επειδή είσαι μεθυσμένος. Για παράδειγμα. Εγώ μετά την πανδημία και ένα ατύχημα που είχα, σταμάτησα την εργασία μου οικειοθελώς θα έλεγα, αλλά είχα συμπληρώσει δέκα χρόνια από τη διάγνωση και δεν ήταν εύκολη απόφαση να πάρω. Πρέπει να το ομολογήσω γιατί αγαπούσα αυτό που έκανα και με γέμιζε χαρά.

Αλλά έπρεπε σίγουρα να βρω κάτι να το αντικαταστήσω και έτσι αποφάσισα να κάνω όλα τα παιδικά μου όνειρα πραγματικότητα. Να γίνω συγγραφέας, εικονογράφος και ηθοποιός. Και με αυτό το σκεπτικό άνοιξα κανάλι στο YouTube και άρχισα να το χρησιμοποιώ για να ευαισθητοποιήσω το κοινό για τη νόσο Πάρκινσον. Με μικρά σκετσάκια που έφτιαχνα καθόλη τη διάρκεια της πανδημίας.

Διονύσης Φιλιππόπουλος:

Άρα εδώ θα τονίσω εγώ ότι ένα πρόβλημα υγείας όχι απλά σας εμπόδισε να συνεχίσετε να κάνετε πράγματα, αντιθέτως σας έδωσε το έναυσμα για να κάνετε πράγματα που θα θέλατε στη ζωή σας να κάνετε και ίσως να μην σας βρισκόταν η ευκαιρία ή η αφορμή. Οπότε να κι ένα πολύ σημαντικό ακόμα μήνυμα. Θα ήθελα όμως να μας πείτε, σε συνδυασμό με την προηγούμενη ερώτησή μου, πως σας αντιμετώπισαν οι φίλοι σας και οι συνάδελφοι;

Δέσποινα Καραμήτσου:

Δεν μπορώ να πω ότι άλλαξαν τη συμπεριφορά τους απέναντί μου γιατί Ακριβώς δεν υπήρχε ανταγωνισμός, όπως υπάρχει ανταγωνισμός στον ιδιωτικό τομέα. Ίσως γίνανε λίγο υπερπροστατευτικοί απέναντι μου με είχανε στην έγνοια τους λίγο περισσότερο. Αρκετοί με βοήθησαν όταν το χρειάστηκα. Ακόμα και με ένα τηλέφωνο και με μια επίσκεψη. Νομίζω ότι δείξαν το ενδιαφέρον τους και το εκτιμώ ιδιαίτερα.

Διονύσης Φιλιππόπουλος:

Άρα ήταν κάτι ευχάριστο αυτό που αντιμετωπίσατε.

Δέσποινα Καραμήτσου: Ναι, ναι, σίγουρα.

Διονύσης Φιλιππόπουλος:

Αν περάσουμε λοιπόν από τους συναδέλφους και τους φίλους στην οικογένεια, πόσο και αν επηρέασε αυτή η πάθηση τις σχέσεις σας;

Δέσποινα Καραμήτσου:

Στη δική μου οικογένεια, επειδή ίσως ήμασταν και από ιατρικό background, πιστεύω ότι δεν τις επηρέασε ιδιαίτερα. Πολύ θα ήθελα να είχαν γίνει όλοι λίγο περισσότερο υπερπροστατευτικοί απέναντί μου, αλλά δε συνέβη αυτό το πράγμα. Νομίζω βέβαια ότι τα παιδιά μου ωρίμασαν λιγάκι περισσότερο, πιο νωρίς και απέκτησαν περισσότερη ενσυναίσθηση.

Διονύσης Φιλιππόπουλος:

Σε τι ηλικία βρίσκονται τα παιδιά σας όταν τους το ανακοινώσατε αν επιτρέπεται;

Δέσποινα Καραμήτσου:

Ε, ήταν αρχές Γυμνασίου.

Διονύσης Φιλιππόπουλος:

Στην εφηβεία λοιπόν, εκεί που όλα είναι, όλα είναι δύσκολα. Ποια θα ήταν η συμβουλή που θα δίνατε σε κάποιον; Πως θα μπορούσε να βοηθήσει έναν ασθενή;

Δέσποινα Καραμήτσου:

Νομίζω ότι το κυριότερο που πρέπει να κάνει είναι να έχει υπομονή γιατί ο ασθενής που έχει Πάρκινσον δεν μπορεί να κάνει διαφορετικά, δεν μπορεί να βιαστεί. Όλα γίνονται με αργούς ρυθμούς. Δεν δίνει απλώς ο εγκέφαλος την εντολή για να γίνει κάτι γρήγορα. Σου λένε, ας πούμε, σήκω και κάνεις εσύ δέκα ώρες να σηκωθείς από τον καναπέ. Πρέπει λοιπόν να έχουν υπομονή. Για μένα είναι το κυριότερο να έχουν υπομονή.

Διονύσης Φιλιππόπουλος:

Βασικό χαρακτηριστικό της ασθένειας είναι η έλλειψη ντοπαμίνης. Σωστά; Έτσι δεν είναι κυρία Καραμήτσου; Φαντάζομαι ότι υπάρχει κάποια φαρμακευτική αγωγή η οποία βοηθάει στην κάλυψη αυτού του ελλείμματος. Σίγουρα υπάρχουν και άλλοι τρόποι. Με τις γνώσεις που έχω εγώ είναι σίγουρο ότι η γυμναστική βοηθάει σ αυτό. Θα θέλατε να μας πείτε κάτι γύρω απ’ αυτό;

Δέσποινα Καραμήτσου:

Ναι, η άσκηση βοηθάει. Είναι το άλφα και το ωμέγα. Υπάρχει μετά ντοπαμίνη στις τροφές, οπότε η σωστή διατροφή έχει μεγάλη σημασία. Ο καλός ύπνος επίσης. Ο διαλογισμός. Η μουσική παίζει μεγάλο ρόλο στην έκρηξη ντοπαμίνης, γιατί η ντοπαμίνη έχει να κάνει με το αίσθημα ευχαρίστησης που έχουμε. Άρα όσο έχουμε ευχαρίστηση, τόσο εκκρίνεται ντοπαμίνη. Ο χορός, κατά συνέπεια, είναι ακόμη ένας τρόπος για να έχουμε φυσική έκκριση ντοπαμίνης ή ενασχόληση με ένα χόμπι που μας ευχαριστεί.

Εγώ για παράδειγμα ζωγραφίζω και όταν ζωγραφίζω ξεχνάω τα πάντα. Δεν έχω καθόλου στο μυαλό μου ότι έχω Πάρκινσον. Η επαφή με τη φύση είναι ένας άλλος τρόπος. Η επικοινωνία με ένα φίλο μας ή ακόμα και η ανάγνωση ενός βιβλίου που θα μας συνεπάρει. Μπορεί να εκκρίνει περισσότερη ντοπαμίνη και να αισθανόμαστε πολύ καλύτερα.

Διονύσης Φιλιππόπουλος:

Εσάς προσωπικά η άσκησης σας έχει βοηθήσει. Κι αν ναι, τι είδους άσκηση προτιμάτε;

Δέσποινα Καραμήτσου:

Ναι, φυσικά έχει βοηθήσει.

Το κολύμπι είναι η αγαπημένη μου άσκηση και ο χορός. Και μετά περπατάω. Περπατάω κάθε μέρα μαζί με το σκυλάκι μου, τον Ρόμπιν, ο οποίος είναι και το ηρεμιστικό, το αντικαταθλιπτικό μου. Το καλοκαίρι κολυμπάω καθημερινά. Το χειμώνα δυστυχώς το στερούμαι.

Διονύσης Φιλιππόπουλος:

Κάνατε μια αναφορά προηγουμένως όσον αφορά τη διατροφή. Εσείς κάνατε κάποιες αλλαγές;

Δέσποινα Καραμήτσου:

Οι αλλαγές που έγιναν είχαν να κάνουν περισσότερο με την ώρα λήψης των φαρμάκων, γιατί το φάρμακο απορροφάται καλύτερα με άδειο στομάχι, οπότε πρέπει να περάσουν περίπου 40 λεπτά για να φάει κανείς. Και το καλύτερο είναι να μην συνυπάρχει το φάρμακο με πρωτεΐνες, γιατί οι πρωτεΐνες δεσμεύουν την απορρόφηση. Δεν απορροφάται δηλαδή τόσο καλά το φάρμακο και επομένως δεν έχει τη σωστή επίδραση που θα έπρεπε να έχει.

Αλλά υπάρχουν τροφές που, όπως τα αυγά, το κοτόπουλο, το αβοκάντο, τα ψάρια, τα όσπρια, οι ξηροί καρποί, τα παντζάρια, τα οποία έχουν περισσότερο. Ωφέλιμο έχουν περισσότερη ντοπαμίνη για να τα προτιμάει κάποιος στη διατροφή του.

Διονύσης Φιλιππόπουλος:

Θα ήθελα να μου πείτε τώρα εδώ τον ρόλο του φροντιστή στη ζωή ενός ασθενούς.

Δέσποινα Καραμήτσου:

Επειδή η ασθένεια έχει κάποια στάδια σε αρχικό στάδιο, δεν χρειάζεται κάποιος να έχει φροντιστή. Μπορεί να φροντίσει μόνος του τον εαυτό του, Αλλά όσο προχωράει η ασθένεια τόσο γίνεται πιο έντονη η ανάγκη για κάποιον άνθρωπο ο οποίος να βρίσκεται δίπλα σου και να σε βοηθάει ή να έχει το νου του μην πέσεις. Ή να σε βοηθήσει να ντυθείς και οτιδήποτε άλλο χρειάζεται βοήθεια.

Εγώ τις περισσότερες ώρες που είμαι στο σπίτι υπάρχει κάποιο άτομο το οποίο με βοηθά να κάνω κάποια πράγματα που με δυσκολεύουν και είμαι πραγματικά ευγνώμων γι αυτό. Δεν έχουν όλοι τη δυνατότητα να είναι με κάποιον άνθρωπο ο οποίος να τους βοηθάει. Πολλοί άνθρωποι ζουν μόνοι τους, για παράδειγμα. Αυτό είναι ένα πρόβλημα γιατί κάποια στιγμή σίγουρα θα χρειαστείς κάποιο άτομο να σε βοηθάει.

Επίλογος

Διονύσης Φιλιππόπουλος:

Θα ήθελα σαν τελευταία μου ερώτηση πριν κλείσουμε αυτή την πολύ ωραία συζήτηση που κάναμε. Τελικά πώς άλλαξε τη δική σας ζωή η νόσος Πάρκινσον;

Δέσποινα Καραμήτσου:

Το έχω πει σε ομιλία μου ότι η διάγνωση ήρθε σαν ένα δώρο, ένα απρόσμενο δώρο για μένα. Ένα δώρο που έφερε νέες προκλήσεις και άλλαξε την αντίληψη που είχα για το σώμα και το πνεύμα. Ήταν ένα δώρο που με ενέπνευσε και με έκανε πιο δραστήρια και πιο δημιουργική. Μου έφερε πολλούς φίλους, Έλληνες, ξένους, άτομα τα οποία δεν θα τα είχα γνωρίσει διαφορετικά.

Άτομα με τα οποία έχουμε τους ίδιους στόχους, μοιραζόμαστε τις ίδιες ελπίδες για θεραπεία. Ένας από αυτούς είναι ακριβώς να κάνω τους ανθρώπους που έχουν Πάρκινσον να συνειδητοποιήσουν ότι δεν υπάρχει τίποτα για το οποίο θα πρέπει να ντρέπονται και δεν χρειάζεται να κρατούν μυστικά και να κρύβονται στο σπίτι τους.

Το να μοιραζόμαστε τους φόβους μας και να ανταλλάσσουμε ιδέες και να βοηθάμε ο ένας τον άλλον μπορεί να μας δώσει δύναμη να αντιμετωπίσουμε οποιοδήποτε πρόβλημα. Θέλω να πω ότι η ζωή μπορεί να είναι υπέροχη αν εστιάζουμε σε πράγματα που μπορούμε να κάνουμε και που μας φέρνουν χαρά.

Όπως έχει πει και ο ποιητής μας ο Ελύτης, την άνοιξη αν δεν τη βρεις, τη φτιάχνεις. Και αν με ρωτήσετε από τι είναι φτιαγμένη η δική μου άνοιξη, θα σας πω ότι είναι φτιαγμένη με χρώματα, με πινέλα, με ζωγραφιές πολύχρωμες, με ποιήματα και μαντινάδες, με τραγούδια και θεατρικά έργα. Και κυρίως είναι φτιαγμένη με όμορφους ανθρώπους.

Διονύσης Φιλιππόπουλος:

Εξαιρετικό αυτό το μήνυμα, το κρατάω. Και πριν κλείσω, θα ήθελα γιατί έχουμε τη χαρά όπως είπα προηγουμένως και την τιμή να σας έχουμε. Θα σας έχουμε κοντά μας με ένα workshop που θα πραγματοποιήσουμε στην LearnHealth. Και εκεί θα σας φέρουμε ακόμα πιο κοντά με το κοινό, με τον κόσμο. Θέλω να μας πείτε λίγο με δυο λόγια τι θα πούμε εκεί. Νομίζω πάνω κάτω έχει να κάνει με αυτά που είπαμε σήμερα;

Δέσποινα Καραμήτσου:

Θα μιλήσουμε σίγουρα για τα συμπτώματα και θα εξερευνήσουμε τρόπους αντιμετώπισης αυτής της κατάστασης που αφορούν, όπως είπα κυρίως – όχι τη φαρμακευτική θεραπεία, γιατί αυτό είναι θέμα γιατρών, αλλά κυρίως εναλλακτικούς τρόπους αντιμετώπισης των προβλημάτων που προκύπτουν. Θα έλεγα σε όλους όσους διαγνώστηκαν με Πάρκινσον ότι είναι μια ευκαιρία να κάνουν επανεκκίνηση και να ζήσουν ουσιαστικά.

Να μην κρύβονται στο σπίτι χωμένοι σ ένα καναπέ ή μπροστά σε μια οθόνη. Μπορούν να βάλουν στόχους και πλώρη για νέους προορισμούς και για εξερευνήσεις. Να αποκτήσουν καινούρια ενδιαφέροντα. Κι ένας τρόπος είναι να γνωρίσουν αυτά τα ενδιαφέροντα μ+έσα από αυτό το workshop. Να δοκιμάσουν πράγματα, να γνωρίσουν ανθρώπους, να κάνουν καινούριους φίλους.

Γιατί αυτό αν το παρακολουθήσουν άτομα που έχουν αντίστοιχο πρόβλημα, μπορείς να έρθεις σε επαφή με αυτούς και να δημιουργήσεις καινούριες σχέσεις. Να αγαπήσουν, να γελάσουν, να ταξιδέψουν και να γευτούν τη ζωή όπως ποτέ άλλοτε.

Διονύσης Φιλιππόπουλος:

Κυρία Καραμήτσου, πριν φτάσουμε στο τέλος αυτής της συζήτησης, θα ήθελα να συμπληρώσω κι εγώ κάτι σε αυτά που είπατε. Στη δικιά μου την περίπτωση, κάποια στιγμή οι ρυθμοί της ζωής μου ήταν πάρα πολύ γρήγοροι και λόγω της δουλειάς ο αθλητισμός ήταν κάτι που είχα στη ζωή μου από μωρό παιδί και ο υψηλός πρωταθλητισμός ουσιαστικά πάρα πολλά χιλιόμετρα την ημέρα, είτε πάνω στη δουλειά είτε πάνω στον αθλητισμό.

Ξαφνικά βρέθηκε μια μέρα που η προτροπή των γιατρών ήταν να κάνω περπάτημα ένα λεπτό. Στην αρχή μου φάνηκε αστείο τι σήμαινε ένα λεπτό να πάω και να έρθω μέχρι τη γωνία. Πρακτικά είδα ότι αυτό μπορούσα να κάνω και σιγά σιγά σιγά σιγά σιγά περνώντας ημέρες, το περπάτημα ήταν κάτι που ήταν το πρώτο πράγμα που θα μπορούσα να κάνω.

Εκεί μέσα λοιπόν, γνώρισα τη γειτονιά μου. Ποτέ δεν περπάταγα ή συνήθως αν περπάταγα, έτρεχα γρήγορα να προλάβω κάτι. Κοίταγα δεξιά μου, δεν κοίταγα δεξιά και αριστερά τι συμβαίνει και είδα ξαφνικά έναν διαφορετικό κόσμο, άλλες μυρωδιές.

Είδα πράγματα που πριν τα έβλεπα αλλά δεν τα παρατηρούσα, οπότε θα συμφωνούσα απόλυτα σε αυτό που είπατε ότι ανοίγει ένας άλλος κόσμος και αυτό που μπορούμε να κάνουμε για τον εαυτό μας καλύτερο και για τους γύρω μας, αλλά πρωτίστως για τον εαυτό μας, είναι να δούμε τον νέο κόσμο που ανοίγει μπροστά μας και να βρίσκουμε θετικά πράγματα να κάνουμε και όχι να μένουμε στη διάγνωση και να καθόμαστε, όπως είπατε και εσείς πάρα πολύ σωστά κλεισμένοι σε ένα δωμάτιο και να, όπως λέει ο λαός, να κλαίμε τη μοίρα μας.

Δέσποινα Καραμήτσου:

Ναι, ναι, γιατί έτσι χάνουμε χρόνο. Η ζωή είναι μικρή για να χάνουμε χρόνο με τέτοιες σκέψεις και τέτοιες νοοτροπίες. Επίσης, εκείνο που θα ήθελα να πω είναι ότι στο μυαλό του παρκισονικού ασθενή. Το τριβελίζει συνήθως μια ερώτηση που την κάνουν στο γιατρό και λένε θα καθηλωθεί σε αναπηρική καρέκλα κάποια στιγμή;

Αυτό είναι μια τρομακτική προοπτική. Κι εγώ δεν συμφωνώ καθόλου με τη λέξη «καθηλώνω» η αναπηρική καρέκλα. Θέλω να πω ότι δεν καθηλώνει κανέναν, αντίθετα δίνει μια ελευθερία κίνησης. Μπορείς να πας όπου θέλεις σε ένα εστιατόριο, στο θέατρο, σε ένα μουσείο, στην παραλία. Μπορείς να κάνεις ότι θέλεις. Μπορείς να ταξιδέψεις, να παίξεις μπάσκετ.

Μέχρι και καταδύσεις έχει κάνει ο άνθρωπος με αναπηρική καρέκλα. Εγώ λοιπόν δεν βλέπω καμία καθήλωση. Μόνο φτερά. Φτερά με τα οποία μπορεί κανείς να πετάξει. Αυτό θα ήθελα. Με αυτό να κλείσουμε.

Διονύσης Φιλιππόπουλος:

Με αυτό θα ήθελα και εγώ να κλείσουμε. Οπότε σας ευχαριστώ πάρα πάρα πολύ και θα ανανεώσουμε το ραντεβού μας σε μια επόμενη συζήτησή μας.

Καλό σας απόγευμα!

Δέσποινα Καραμήτσου:

Καλό σας απόγευμα!

Μοιράσου το podcast
Δέσποινα Καραμήτσου - Εκπαιδευτικός Αγγλικών

Δέσποινα Καραμήτσου

Εκπαιδευτικός - Καθηγήτρια Αγγλικών

H Δέσποινα Καραμήτσου είναι καθηγήτρια αγγλικών, ζωγράφος και συγγραφέας! Μέσω της τέχνης και της δημιουργικής γραφής προσπαθεί να ενημερώσει το ευρύτερο κοινό σχετικά με τη νόσο Πάρκινσον.

Δείτε όλο το βιογραφικό

Ακούστε περισσότερα